Off Topic: Wenn Du denkst es geht nicht mehr

Ziemlich genau 3 Monate ist mein letzter Beitrag nun schon her… puhhh. Der Grund dafür war anfangs wundervoll. Ich wurde schwanger und war überglücklich. In den ersten Monaten hatte ich mit Morgenübelkeit zu kämpfen und war unglaublich müde. Mit meiner Energie musste ich haushalten und da wir in der Hauptsaison waren, nutzte ich die Zeit in der es mir gut ging für die Betreuung meiner Brautpaare, auch wenn mein Bloggerherz blutete. Oft hatte ich von Freundinnen gehört, dass man dafür ab dem 3 Monat aus der doppelten Energie schöpfen kann und konnte es kaum erwarten. Doch dann kam alles anders…

ComingSoon

Ende des dritten Monats stand die nächste, routinemäßige Kontrolluntersuchung an. Ich weiß noch, dass ich auf dem Weg zum Arzt mit meinem Mann darüber philosophierte, ob wir Glück haben und man vielleicht schon erkennen kann was es wird. Und ob das Baby wieder mit seinen Ärmchen tanzen würde, wie beim letzten Mal. Ich konnte es nicht erwarten, das kleine Wesen wiederzusehen. Doch diesmal bewegte es sich kaum. Mein Frauenarzt sagte erstmal nichts. Ich sah in seinem Gesicht, dass etwas nicht stimmte, aber wischte den Gedanken direkt wieder weg. Was soll sein, mein Mann und ich sind beide kerngesund, jung, ernähren uns bewusst, es gibt keine Gendefekte in unseren Stammbäumen also wird nichts sein – das Baby schläft sicher nur.

Leider schlief es nicht. Es waren Wassereinlagerungen im Nackenbereich und Rücken unseres Babys sichtbar und es hatte einen schwachen Kreislauf. Der Satz „Ihr Baby ist leider schwer krank“ riss mich wie ein Sog aus meiner heilen Welt. Ein Marathon aus Untersuchungen, Tests, Krankenhausbesuchen, Verzweiflung und Warterei begann. Und nach 2 endlos langen Wochen stand fest, dass unser Baby einen Gendefekt namens Monosomie X hat, vor allem bekannt unter dem Namen Turner Syndrom. Es fehlt ihm ein Chromosom, was man sich vorstellen kann wie wenn bei einem Hausbau der Bauplan für eine Etage verloren geht.  Im Gegensatz zu den Gendefekten bei denen das Baby ein Chromosom zu viel hat, wie zb Trisomie 21, ist beim Turner Syndrom keine geistige Behinderung zu erwarten, sondern „nur“ körperliche Beeinträchtigungen. Nach mehreren Beratungsgesprächen mit Humangenetik Experten entschieden wir uns für unser Kind. Das Turnersyndrom an sich macht uns mittlerweile keine Angst mehr, dafür die Tatsache, dass nur 2-5% der Turner Syndrom Babys die Schwangerschaft überleben. Wir hangeln uns also von Woche zu Woche und hoffen, dass unser Baby zu diesen 5% gehört.

Als wir die Diagnose bekamen, dass unser Baby krank ist brach eine Welt für mich zusammen, ich konnte es nicht glauben, wollte es nicht wahr haben. Trauer mischte sich mit Wut und Zweifel. Warum unser Baby? Warum wir? Werde ich für mein bisher so wunderschönes Leben bestraft? Habe ich irgendetwas falsch gemacht in den ersten Wochen der Schwangerschaft? Bei keinem unserer Freunde oder innerhalb unserer Familie gab es bisher Probleme, wieso nun bei uns? Doch mittlerweile weiß ich es besser.

Das Internet habe ich anfangs verflucht, denn ich fand dort viele veraltete Informationen und erschreckende Bilder zum Thema Turner Syndrom, die nichts mehr mit den aktuellen Erkenntnissen und dem heutigen Stand der Medizin zu tun haben. Doch ich stieß auch auf  Foren in denen sich betroffene Mütter finden, ihre Ängste austauschen und sich gegenseitig Hoffnung machen. Ich war nie ein Fan solcher Foren zu medizinischen Themen, da dort doch meist anonyme User mit gefährlichem Halbwissen glänzen. Doch in diesem Fall ist das anders. Alle Mütter und Väter, die eine solche Diagnose bekommen, informieren sich umfassend und werden schnell zu Experten auf dem Gebiet. Denn es ist das Einzige was du tun kannst – dich informieren und vorbereiten auf das, was auf dich zukommt. Nach und nach unterhielt ich mich mit immer mehr Freunden und Verwandten und stellte fest, dass Fehlgeburten und gestörte Schwangerschaften leider nicht so selten sind wie ich dachte. Es wird nur einfach kaum darüber gesprochen. Das zu Wissen und all die Gespräche ändern nichts an unserer Situation, aber es hilft mir sie zu akzeptieren. Man fühlt sich nicht mehr ganz so alleine und wie die „Auserwählte“ im negativen Sinn.

Der Gendefekt Monosomie X ist eine Laune der Natur, er tritt sehr, sehr selten auf und kann jeden treffen, egal wie alt, egal mit welcher medizinischen Vorgeschichte. Und genauso wird die Natur entscheiden, ob es unser Baby schafft oder ob es vielleicht einfach noch nicht der richtig Zeitpunkt ist. Ich habe mir meine erste Schwangerschaft natürlich anders gewünscht und vorgestellt. Ich dachte alles wird happy-peppy. Eine Zeit voller Schokolade und shoppen in allen Babygeschäften, die die Region zu bieten hat. So ist es nun leider nicht. Aber dennoch kann ich sagen, dass mir unser Baby trotz allem schon jetzt eine schöne Zeit geschenkt hat. Mein Mann und ich sind noch näher zusammengerückt, ich weiß viele Dinge mehr zu schätzen, versuche mich nicht mehr über Kleinigkeiten aufzuregen und in gewisser Weise reife ich an der Situation.

Warum erzähle ich diese äußerst private Sache, die nichts mit Hochzeiten zu tun hat hier auf lovebirds.de? Ich habe mir das lange überlegt und gezweifelt, ob es der richtige Schritt ist, mich letztendlich aber dafür entschieden. Es wird mein einziger Blogbeitrag zu diesem Thema sein, und ich habe ihn geschrieben, da ich sicher bin, dass es leider auch unter meinen Leserinnen Frauen gibt, die ähnliches erlebt haben oder leider vielleicht noch erleben werden. Ich möchte euch zeigen, dass ihr genauso wie ich nicht alleine auf weiter Flur seid und bin immer bereit mich mit Euch auszutauschen.

Und wie hat meine Oma früher immer zu mir gesagt „Und wenn Du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her“

With love from Lovebirds,

Svenja

4 thoughts on “Off Topic: Wenn Du denkst es geht nicht mehr

  1. Liebe Svenja,

    für mich als Mama einer gesunden 4 jährigen Tochter ist es nur sehr schwer vorstellbar wie schwer diese Zeit für euch war, ist und sicherlich noch werden wird.
    Ich bewundere eure Stärke, euren Mut sich für dieses kleine Zauberwesen zu entscheiden und hoffe mit euch, dass sich alles zum Guten wenden wird.

    In Gedanken bin ich bei euch und wünsche euch alles erdenklich Liebe <3

    eure Sabrina

  2. Aufgrund einer ähnlichen Geschichte inmeiner engen Verwandtschaft kann ich bestätigen: nein Fehlgeburten oder Sternenkinder sind leider nicht so selten.
    Als ich den Text gelesen habe, habe ich mich auch gewundert, weshalb du so privat wirst. Und jetzt denke ich mir, dass das wirklich sehr toll und mutig und gleichzeitig auch sehr wichtig ist. Gerade für andere Betroffene. Als Lehrerin für Körperbehinderte kann ich übrigens noch sagen, dass Vielfalt unsere Gesellschaft bereichert.
    Ich wünsche dir und euch alles alles Gute!!

  3. Hallo liebe Svenja,

    Eure kleine Geschickte berührt mich sehr. Und ich bewundere euch für eure Kraft und euren Mut weiterzumachen. Wir haben einen gesunden kleinen Paul(19monate) aber meine erste Schwangerschaft war eine Fehlgeburt und für mich brach damals auch eine Welt zusammen, da ja kaum jemand über seine Erfahrungen mit Fehlgeburten spricht.

    Ihr macht das genau richtig und die Entscheidung für Euer Baby ist so wunderbar und rührend. Ich hoffe euer Engel schafft es zu euch und ihr werdet es so sehr lieben und alles andere wird egal sein.

    Liebste Grüße aus Wolfsburg
    Alexandra

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.